¿CÓMO SE SIENTE UNA PERSONA CON TDAH?

Artículo de la Dra. Concha Fernández Ramírez (Psiquiatra)

Para que una persona pueda recibir un diagnóstico de TDAH debe cumplir una serie de criterios diagnósticos de alguno de los sistemas de clasificación de los trastornos mentales utilizados internacionalmente.  Lo mismo ocurre con el resto de los trastornos mentales, y también así se diagnostican muchos trastornos físicos. Un buen profesional conocerá bien estos sistemas de clasificación, como utilizarlos, sus ventajas y sus limitaciones. Si no es así podría estar incurriendo en una mala praxis (actuación médica que no se adecúa a los conocimientos vigentes de la medicina, por ignorancia o por desidia, imprudencia o mala organización, que provoca una lesión en el paciente, un daño transitorio, permanente o inclusive la muerte).

Todos los sistemas de clasificación son fruto del acuerdo de un grupo de personas, a las que se supone un conocimiento adecuado de lo que se quiere clasificar y que se considera representativo de las diversas formas existentes de entender lo que se quiere clasificar.

Pero, todos los sistemas de clasificación simplifican una realidad mucho más compleja con el fin de obtener unos puntos de referencia, más o menos arbitrarios pero consensuados (los mismos para todos), que nos servirán como guía, en un lenguaje común, para trazar rutas que guíen nuestro camino. Son como los mapas que utilizamos cuando viajamos por el mundo. Sin embargo, el mapa no es el territorio; el territorio contiene montones de detalles que no figuran en el mapa, detalles que varían, por ejemplo, en función de la estación del año en que estemos o como consecuencia de la intervención humana. Y el mapa puede no estar actualizado y, como consecuencia, podemos encontrar algo en el territorio distinto a lo que figura en el mapa: ¿pensaremos que estamos teniendo una alucinación en esa circunstancia?, ¿qué lo que estamos percibiendo no es real porque no está en el mapa?

Hace años me pregunto por qué los profesionales no dudan de la existencia de la esquizofrenia o de la depresión que, al igual que el TDAH, se diagnostican siguiendo los criterios definidos en los mismos sistemas de clasificación que utilizamos para diagnosticar el TDAH, y que tampoco tienen un marcador que se encienda para indicarnos que lo que tiene la persona que demanda nuestra ayuda profesional es una esquizofrenia o una depresión. Todos los diagnósticos psiquiátricos (y médicos) exigen que el profesional conozca bien cuáles son sus síntomas y las diversas formas en que se pueden manifestar. No hay un paciente con esquizofrenia igual a otro, como no hay dos personas con TDAH que sean exactamente iguales. Entre otras cosas porque una persona siempre es mucho más que una enfermedad, sea ésta un TDAH, una depresión, un asma o una apendicitis. Además, tenga la enfermedad o el trastorno que tenga, cada uno reaccionamos ante ese evento de una forma personal e intransferible, que depende de factores personales que, a su vez, son muy dependientes de las condiciones ambientales físicas y relacionales/emocionales en que nos hemos desarrollado y vivimos.

En el caso del TDAH, para que una persona pueda recibir este diagnóstico debe presentar un número determinado de síntomas característicos, que suelen agruparse en torno a dos dominios sintomáticos específicos: el dominio hiperactivo-impulsivo y el dominio déficit de atención. La manifestación de estos síntomas variará en respuesta a cambios contextuales externos a la persona, pero también internos, como lo son la edad y el género. Si el clínico no conoce bien cómo los factores contextuales influyen en la manifestación de los síntomas es difícil que haga un diagnóstico adecuado.

Además, debe cumplir otros criterios. Uno de ellos, frecuentemente obviado, es que la presencia de esos síntomas debe estar originando DETERIOROS EN EL FUNCIONAMIENTO de la persona en al menos 2 ámbitos de su funcionamiento. Esta es, habitualmente, la razón por la que consultan. En general no vamos al médico (y mucho menos al psiquiatra) si nos va bien y nos encontramos bien.

Los deterioros funcionales consecuencia de un TDAH originan mucho sufrimiento en la persona que lo padece y en sus allegados. Y suponen una carga económica muy importante, no solo para el afectado y su familia, también para las arcas del Estado (es decir, para toda la sociedad). Tanto el sufrimiento como la carga económica generadas por el TDAH pueden evitarse, o al menos amortiguarse en gran medida, con un diagnóstico y un abordaje adecuados, ya que disponemos de herramientas (no sólo medicamentos, también otro tipo de intervenciones) seguras, efectivas y específicas. Cada caso requiere unas pautas de intervención concretas y únicas, que variaran a lo largo del tiempo y en respuesta a los diversos contextos en que las personas (no solo los pacientes) tenemos que ir desempeñándonos a lo largo de la vida. Tanto el diagnóstico como las intervenciones terapéuticas necesarias deben ajustarse a lo que la evidencia científica (habitualmente formulada en guías de práctica clínica y protocolos de actuación) recomiendan, pero no de forma rígida: las características peculiares de cada paciente y la experiencia clínica del profesional son tan importantes como lo que señala la evidencia (que, al igual que las clasificaciones diagnósticas, son una guía, un mapa, que nos ayuda a orientarnos). Las necesidades del paciente y de su familia tienen tanta importancia o más que la evidencia científica. En esto reside el arte de la medicina. Tanto el diagnóstico como las intervenciones terapéuticas necesarias en cada momento deben resultar de un acuerdo negociado con el paciente y su familia, no sólo por razones de buena praxis y éticas, también por imperativo legal (Ley de Autonomía del Paciente).

Según refiere el escritor y comediante Ryan Puno, en la exitosa web multitemática Upworthy

http://www.upworthy.com/a-moving-short-film-explores-what-its-really-like-to-live-with-adhd

El cineasta sueco Erik Rosenlund, autor del corto de animación «Bokstavsbarn» («Falling Letters«, “Letras que se caen”), a raíz de ser padre recupera sus propias vivencias infantiles como TDAH (no diagnosticado) y con este corto trata de ofrecer a los espectadores una visión de la vida de un niño con problemas de atención, una condición muy real y seria que, con mucha más frecuencia de lo deseable, es abordada en base a prejuicios, estereotipos y conceptos erróneos que agravan y complican aún más la vida de los afectados por este trastorno. El cortometraje también aborda la importancia de contar con el apoyo de su familia.

Puno comenta que trabajos como la película de Rosenlund son fundamentales para desmentir estos mitos, ya que cuando narradores talentosos son capaces de compartir sus experiencias de una manera tan profunda e impactante, nuestros ojos se abren a una verdad mucho mayor.

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